La historia de lucha de Ulises, un Héroe que sigue ganando batallas

Ulises tenía una cirugía programada para le día de hoy. Debían colocarle un botón gástrico, salió de la misma en excelentes condiciones. Falta llegar al tan ansiado trasplante. Un niño de 7 años que la pelea todos los días y del que muchos charatenses también aprenden. En Charata, distintos grupos y de distintos grupos expresan constantemente el deseo de recuperación para él. Claudia Torres Díaz, su madre, nuevamente en contacto con STCChaco.com.ar contó más detalles de la historia de su hijo y cómo «Dios movió de una manera increíble a personas de todos los puntos del país.»

Claudia comenzó así, «Ulises tiene siete años, al año y medio le diagnosticaron Neutropenia Autoinmune, estuvo internado durante tres meses, tiempo en el cual lo atendieron excelentes profesionales como la doctora Lucila Barrionuevo que junto a su gran equipo lograron sacarlo adelante con el tratamiento inmunosupresor (gamaglobulina) respondiendo Ulises favorablemente.»

Sus padres ya empezaban a recorrer un camino difícil, Claudia lo expresó así, «Desde ese momento como padres, sabíamos que nos esperaba un largo camino por recorrer y mucho por aprender.»

Contó que «en el año 2015 Uli nuevamente volvió a tener una recaída, por lo que estuvimos tres meses internados. Fue en ese momento cuando la doctora Lucila junto con su equipo comenzaron a probar muchos tratamientos logrando finalmente poner a Ulises de pie con (una técnica de depuración sanguínea extracorpórea), lo que permitió que él consiga su alta médica teniendo controles muy seguidos por Buenos Aires, hasta conseguir su alta total en enero de 2018.»

La esperanza de alguna manera tomó mas fuerza, pero «Como familia estábamos muy contentos, creyendo que la lucha contra esta “enfermedad” había terminado. Sin embargo, en Junio del 2018 llegamos al Hospital Italiano nuevamente a causa de una nueva recaída que tuvo Ulises. Fue allí donde probaron con mas de cinco tratamientos inmunosupresores no logrando tener ningún resultado. Se siguió investigando de la mano de la doctora Mariel Dobenau y su gran equipo quienes nos informan que la única forma que tenía Ulises para curar su enfermedad, era un trasplante de médula ósea, es decir que, aunque su diagnóstico no fue cáncer, un trasplante de médula ósea es la única forma de salvar su vida.

Otras complicaciones aparecían durante ese tratamiento, Claudia contó que «Junto con esta recaída, Ulises estaba cursando una gran infección de sinusitis la cual no podía curar por no tener defensas (glóbulos blancos). El equipo médico, nos informa que podría haber una posibilidad de disminuir esta gran infección probando con transfusiones de granulocitos (glóbulos blancos) cada dos días.»

¿Por qué se recalcan e insisten en campañas de donación de médula ósea?, dentro de Charata se ha reavivado la concienzación sobre su importancia y ha sido la protagonista de otras historias de verdaderos héroes que la pelearon como nadie para salir adelante con la enfermedad.

Claudia recordó que «Así empezó nuestra espera y ansiedad por la aparición del donante de médula ósea y granulocitos, sabiendo que esto lo iba a mantener con vida. El único problema fue que esto no sería una tarea fácil para nosotros, ya que al estar lejos de nuestro hogar no sabíamos de qué forma comenzar a conseguir donantes. Durante este tiempo notamos que mucha gente no conoce acerca de la donación de glóbulos blancos ni el procedimiento para llevarlo a cabo. Al principio donábamos nosotros, sus padres, o incluso nuestros familiares, pero con el tiempo fuimos necesitando donantes externos que nos ayuden a extender la vida de Ulises, hasta que aparezca su alma gemela que comparta médula con él.»

Entre otros detalles también relató, «Desde el día uno que se programaron estas transfusiones, se unieron los doctores de medicina transfusional, el doctor Leo Burgos quien se convirtió en donante de granulocitos para Ulises y el doctor Diego Santoro quien también se puso la camiseta por Uli. No hay palabras de agradecimiento a ellos por el compromiso con Ulises minuto a minuto. Mientras tanto fuimos interiorizándonos cada día más con el diagnostico de Ulises hablando con enfermeras y doctores, me parece importante mencionar que como padres nos damos cuenta de la importancia del buen trato que tiene el cuerpo medico del hospital siempre con Ulises. Ellos son parte también del motor que lo ayuda a seguir adelante como por ejemplo la doctora Valentina Fernandez que es también parte del equipo de la doctora Mariel Dobenau , que no solamente trabajo en la salud de Uli, sino que supo acompañarlo y ganarse su corazón.»

La importancia de las campañas y el rol de la difusión sobre la donación de médula ósea.

Claudia contó que «Tiempo después gracias a la difusión en las redes sociales y la gente que nos acompañaba empezamos a conocer a voluntarios de distintas iglesias cristianas, como Camila Fretes que se acercaban interesados, no solamente en donar sino también en conocer a Ulises y estar cerca de él.  Y Emmanuel, quién se convirtió en su gran amigo, como Ulises dice, el amigo que Jesús le regalo. Muchos de ellos, se convirtieron en parte de nuestra gran familia acá adentro del hospital.»

Una de las donantes escribió “Cuando me enteré que había un nene que necesitaba que le donen glóbulos blancos no dude en ofrecerme. Averigüé un poco y descubrí que un adulto produce entre 5.000 y 10.000 glóbulos blancos por milímetro cúbico de sangre. ¿Cómo no iba a regalarle algunos a alguien que los necesitaba?” ella era Candela, de 18 años.

La falta de información sobre esta forma de ser donante también juega un rol importante, Claudia expresó al respecto «Para muchos la donación de granulocitos significo conocer una nueva forma de ayudar, todos tenemos en claro que donar salva vidas, pero muchas veces se conoce la donación de sangre o de órganos, pero no la de glóbulos blancos o médula que de la misma forma es sumamente importante. Este fue un nuevo descubrimiento que genero no solamente unidad entre los donantes sino también empatía hacia el que esta en necesidad.»

Otra de las donantes escribió “ Antes de donar tenes que estimularte para que tu cuerpo produzca más glóbulos blancos, para eso, te dan unas pastillitas y una inyección que ese día me aplicaron en la habitación de Uli, yo tenía un poco de miedo a las agujas pero cuando conocí a Uli que justo volvía de una cirugía de sinusitis vi que estaba un poco decaído y lloraba porque estaba cansado de que lo pinchen, sin embargo lo vi fuerte, aguantando y luchando por salir adelante. En ese momento pensé ¿Qué son dos pinchazos y un par de horas de mi vida? Entendí que lo único que tenía que hacer yo era un poco de esfuerzo pero que para Uli significaba la posibilidad de seguir con vida y ahí fue cuando, no solamente se me fue el miedo, sino que además incentivé a todos a que también sean donantes”, ella es Rocío, de 21 años.

Claudia también recordó a la comunidad de Charata y a las comunidades educativas que lo acompañan constantemente, «Estamos agradecidos a cada persona que nos acompaña, a nuestra Charata solidaria, agradecemos también a todas las escuelas que hicieron campaña por Ulises, como por ejemplo la Escuela N°32 y la Escuela N°173, a toda nuestra familia que continuamente hacen beneficios para ayudarnos, a nuestros colegas y amigos y a toda la comunidad en general.

Un detalle no menos importante «Es increíble la cantidad de gente que se unió en oración por la vida de Ulises, Dios movio de una manera increíble a personas de todos los puntos del país.»

Como mensaje Claudia y Gustavo, el papá de Ulises, expresaron, «Como padres incentivamos a todas las familias que pasan o algún día les toque pasar por una situación como la nuestra, que nunca pierdan la fe y que no duden de buscar de Dios porque solo Él tiene la última palabra, sin Jesús en nuestros corazones no hay salida.»

EL MILAGRO para Ulises se confirma a través de lo que claudia comentó para terminar, «El martes pasado, nos daban el parte médico donde nos decían que nuestro guerrero solo tenia horas de vida, pero fue ahí a donde vimos mover la mano de Dios y Ulises empezó a mejorar. Hoy sabemos que nos queda un camino por recorrer hasta ver su sanidad completa porque falta aún su tan ansiado trasplante, pero él esta CON VIDA, y eso, sólo lo hace nuestro Señor y como dicen los doctores en el hospital, la evolución de Ulises es algo que la ciencia no puede explicar, es sin dudas un milagro de Dios.»

Esta es la emocionante historia de lucha de un gran héroe, de su familia y de su gran familia. A veces, las propias fuerzas no bastan, es necesario que otros también estén para sostener a los héroes que la pelean día a día.

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